Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Blog
16. december 2020

Mária: Prijať choré dieťatko je náročné. Blízki pomôžu, ale systém nie

Lekári automaticky očakávali, že podstúpi potrat. Ona sa rozhodla inak.
Mária: Prijať choré dieťatko je náročné. Blízki pomôžu, ale systém nie

Mária chcela donosiť svoje dcérky do pôrodu, aj keď lekári odporúčali tehotenstvo ukončiť umelým potratom. Jedna z dvojičiek, Mária umrela ešte pred pôrodom, druhá, Zuzanka čelila ťažkým diagnózam – anencefália, slepota, termolabilita, bradykardia a iné. Priznáva, že táto situácia preverila silu manželstva, priateľstiev, viery, vlastne všetkého. Jedným dychom dodáva, že napriek všetkému ťažkému dostala ich rodina vo svojich dcérkach nesmierny dar. Čo by bolo iné, keby mali k dispozícii napríklad prenatálny hospic?

Mária, začnem možno z opačného konca. Za približne rok ste prišli o dve deti. Ako táto skúsenosť zmení človeka? 

Začnete sa na svet a na život celkovo pozerať úplne inými očami a vnútorne sa z vás stane iný človek.

Na mňa pôsobíte dosť vyrovnane. Mýlim sa?

Áno? Ďakujem. V podstate som vyrovnaná s tým, čo som zažila, a beriem to celé nie ako skúšku, ale skôr ako dar. Myslím si, že je to o prijatí a ja sa každý jeden deň snažím prijať taký, aký je, so všetkým, čo mi ponúka.

A teraz sa vráťme na začiatok vášho príbehu. Mali ste už doma ani nie 2-ročného synčeka, keď ste sa s manželom dozvedeli, že čakáte dvojičky. Lenže, ukázalo sa, že tehotenstvo sa nevyvíja dobre. V čom bol presne problém?

Dievčatá boli jednovaječné a mali spoločnú placentu. V takomto prípade často dochádza k TTTS. V skratke a veľmi jednoducho povedané, ide o syndróm, pri ktorom je jedno z detí cez placentu zásobované krvou menej. Hoci naše dievčatá neboli typický učebnicový príklad, faktorov, prečo sa to stalo, tam bolo viac.

Aká bola prognóza lekárov pre vás a vaše deti a aký postup navrhovali?

V takomto prípade je možná operácia – laserová ablácia, ktorá dokáže napomôcť k rozdeleniu placenty a zachrániť minimálne jedno z detí. Najbližšie sa realizuje v Českej republike, nám však pomohla jedna pani doktorka a ja som na operáciu odletela do Londýna na špecializovanú kliniku, ktorá sa zameriava výhradne na dvojičky a všetko s nimi spojené. Bohužiaľ, aj keď sme mali promptný termín, nakoľko stav jednej dcéry bol vážny, zákrok už nebol možný a vlastne ani potrebný, lebo menšia dcérka zomrela. 

Dalo sa teda ešte nejako zakročiť alebo len čakať?

Zakladateľ kliniky sa spýtal, aké potratové zákony máme na Slovensku, a keďže som bola v 18. týždni tehotenstva, navrhol počkať ešte pár týždňov – u nás je zo zdravotných dôvodov dovolený potrat do 24. týždňa. Lekári sa  domnievali, že ani druhá dcérka dlho neprežije, nakoľko jej sestrička spôsobila vážne zakrvácanie do hlavy, bruška a srdiečka. Malá však bojovala a svojim tempom si v brušku rástla ďalej. Čo sa týka mojej osoby a zdravotných rizík, nikto ma na nič neupozorňoval, lebo asi všetci automaticky očakávali, že podstúpim potrat.

Keď človek čelí podobnej ťažkej situácii, buď začne bojovať zo všetkých síl alebo rezignuje. Ako ste sa k tomu postavili vy osobne?

U nás doma celkovo a aj u mňa osobne sa to tak striedalo. Raz sme bojovali, potom nastala rezignácia a doslova prežívanie, potom zase boj a tak dookola.

A čo vaše okolie? Manžel, rodičia, priatelia?

Priznávam, že táto situácia bola pre našu rodinu nesmierne náročná a naozaj preverila silu manželstva, priateľstiev, životných postojov, hodnôt, viery a vlastne všetkého, čo sa nás dotýka. Nechcem ju hodnotiť za iných, ale spätne si uvedomujem, že som rada, že pri mne stál práve môj manžel a moji rodičia. My s manželom pochádzame z dvoch úplne odlišných rodín aj prostredia. Takže sme mali na vec aj odlišné názory. Je pravda, že celý čas stál pri mne a keď sa dalo, bojoval, ale konečné rozhodnutie nechal v podstate na mňa. Moji rodičia boli úžasní, hoci mali vtedy obaja skoro 70 rokov, povedali mi, že nám vo všetkom pomôžu a tak to vlastne aj celý ten rok bolo.

Čo alebo kto vám ešte pomohol prejsť cez toto obdobie? Pre niekoho sú piliermi viera v Boha, koníčky, príroda, práca. Mali ste aj vy niečo také, čo vám pomáhalo nejako v živote ďalej fungovať?

Od malička som bola vedená k viere, ale v tomto životnom období bolo mnohokrát pre mňa náročné povedať hoci len „Amen“„Fiat“„Nech sa tak stane“. Veľmi mi pomáhalo, že sa za nás modlili iní. Boli dni, keď som doslova len prežívala, ale nemohla som sa vzdať, kvôli mojim deťom. A v podstate vždy sa udialo niečo, čo ma vzpružilo a dalo silu do nasledujúcich dní. Chodila som ku psychologičke, ktorá bola úžasná, inokedy mi zavolala najlepšia priateľka z vysokej školy, vypočuli ma kamarátky z mladosti, potom ma zas povzbudila moja sestra a mnoho, mnoho iných, ktorí o tom doteraz možno ani netušia. Ďakujem vám všetkým.

Čo vám, naopak, ubližovalo, zraňovalo vás zo strany okolia?

Samozrejme, nie všetky telefonáty, správy, rozhovory, ba dokonca osobné stretnutia, boli príjemné. Bola som miestami taká citlivá, že sa ma dotýkali otázky cudzích žien na detskom ihrisku, o tom, či syn bude mať bračeka alebo sestričku. Pritom ja som bojovala o život bábätka a pohlavie som vôbec neriešila. Viem, že tie ženy to mysleli v dobrom, ale nie vždy je taktné klásť tieto otázky.

A rady iných ohľadom toho, či si inak obdarené dieťatko nechať, to bola kapitola sama osebe. Preto, ak máte v okolí mamičky s podobným problémom, vypočujte ich, prosím. Nikdy im však nedávajte unáhlené rady, pretože ich môžete raniť ešte viac, ako sú. 

Museli ste niekedy čeliť aj vlastným pochybnostiam o tom, či ste sa predsa len rozhodli správne?

Pochybnosť som mala len raz. Keď som dcérku videla v inkubátore. Hoci sa narodila v termíne, lekári nevedeli, čo s ňou bude, takže kvôli adaptácii v ňom pobudla niekoľko týždňov. Ležala tam taká maličká a sama a mňa vtedy napadlo, ako sa asi cíti. Ja mám srdce na mieste, že je tu s nami, ale čo ona? No postupne, ako sme spolu boli každý deň, som videla, že je spokojným bábätkom. Veľa spala a, hoci mala boliestky ako aj iné detičky, nevyzerala, že trpí. Žila si vo svojom svete, ktorý poznala, a aj keď mala rôzne diagnózy, pasovala sa s nimi ako úžasná bojovníčka. 

Nevnímate to tak, že ešte väčší problém ako narodenie ťažko chorého dieťatka je systém starostlivosti oň a jeho rodičov? Predsa len, v niektorých krajinách na rozdiel od Slovenska nie je raritou tzv. prenatálny hospic, kde dostanú podobní rodičia a ich choré deti starostlivosť.

Touto otázkou ste presne vystihli podstatu. Doteraz si pamätám, ako som sedela na gauči a podobnú vec mi povedal manžel. „Áno, zvládneme to, pomôžem ti ja i rodičia, ale systém nie.“ A tak to aj bolo. Našťastie, sestra žije v Českej republike a ona mi veľmi pomohla tým, že mi radila, ako je to u nich v takomto prípade. Keď žena zistí, že má podobný problém, už lekár ju skontaktuje so psychológom, rodinou s podobným problémom, aby sa necítila sama, s rôznymi špecialistami, ktorí už pred pôrodom analyzujú postupnosť, aké budú možnosti po narodení bábätka. Ja som si týmto celým musela prejsť sama. A hlavne, v Čechách stúpa počet rodičov, ktorí si ťažko zdravotne znevýhodnené deti nechávajú, aby sa s nimi mohli aspoň rozlúčiť. Myslím si, že je to aj tým, že majú ten systém o dosť lepšie nastavený ako my a v „ponuke“ i takzvané prenatálne hospice.

Mária odišla, ale Zuzanka sa narodila aj napriek prognózam lekárov. Zrazu vidíte svoje dieťa, ktoré iní odsúdili na predčasnú smrť potratom…Čo prinieslo jej narodenie?

Moje pocity sú ešte veľmi čerstvé. Dievčatá sa narodili deň po mojich narodeninách. Vtedy som mala pocit obrovskej krivdy. V deň pôrodu to bolo celkom náročné. Z nemocničnej postele som riešila pohreb jednej a čakala na správy a diagnózy o druhej. V podstate doteraz neviem, ako som to zvládala, keď nám Zuzanku dali domov. Bohužiaľ, len do paliatívnej starostlivosti. Nikto mi nepovedal, čo to znamená a obnáša. Konala som asi len pocitovo. 

Inzercia

Niektorí ľudia tvrdia, že život takto chorého dieťatka je len utrpením. Ako prežila tých 13 mesiacov Zuzanka a spolu s ňou vaša rodina?

Z môjho pohľadu Zuzanka netrpela vôbec. Mala bolesti, napríklad bruška ako iné deti, ale kto sa s ňou stretol aspoň raz, videl jej spokojnosť. Bola úžasným a nenáročným bábätkom. Musím tu spomenúť aj našu pediatričku, ktorej tiež veľmi pekne ďakujem za starostlivosť a neustálu pomoc. Keď som vedela, že to už ja sama nezvládam, bola na telefóne 24/7. Hneď na začiatku sme sa s manželom dohodli, že ideme ďalej a fungujeme ako normálna rodina. A tak to aj bolo. Chodili sme na výlety, manžel robí triatlon, tak na súťaže, a vždy a všade sme šli spolu ako rodina. Organizácia času bola síce kvôli cvičeniu s malou a kŕmeniu občas náročnejšia, ale vždy sa to dalo skĺbiť. Bol to výnimočný rok, ktorý našu rodinu určite spojil.

Mária, poviete nám aj o jej umieraní?

Pre Zuzanku ani jej smrť nebola trápením. Odprevadila som ju a ona si len jednoducho spokojne zaspala.

Mária, asi len ten, kto prežije niečo podobné, si naplno uvedomí, že hodnota života sa nedá merať výkonnosťou alebo prerátať na čísla. Že život je viac. Vy sama ste sa vyjadrili, že napriek všetkému bol život vašich dcérok pre vás obrovským darom. V akom zmysle?  

Hm, teraz ste ma zaskočili, lebo, áno, stále opakujem, že to bol dar, len neviem slovami opísať prečo. Cez tie vyronené slzy, strach, vnútornú bolesť si proste veľmi vážim, že sme tu Zuzanku mali hoci len na krátko. Boli totiž momenty, keď som bola na dne a ona, hoci bola slepá, zrazu otvorila tie svoje úžasne veľké oči, usmiala sa, akoby mi chcela povedať – Mama, nerieš, všetko je tak, ako má byť. Užívaj si danú chvíľu tu a teraz so mnou.“

 Netvrdím, že som večný optimista, ale hľadať čo i len kúsok šťastia v tom nešťastí mi pomáha prežiť.

 

Zuzana Straková

O autorke: S manželom Petrom a štyrmi dcérami žijú v Bratislave. Poskytuje psychologické poradenstvo pre ženy po spontánnom alebo umelom potrate v Poradni ALEXIS, n.o. O prežívaní spontánneho potratu jej vyšla brožúrka s názvom Konečná stanica Nádej. Má rada prírodu, dobré filmy a čítanie kníh.  

Blog Zastolom.sk vychádza v spolupráci s denníkom Postoj, pripravuje ho občianske združenie Slovenská asociácia kresťanských rodín (SAKRO). Našu činnosť môžete podporiť nákupom v našom eshope alebo finančným darom.

 

 

 

Portál www.zastolom.sk sprevádza kresťanské rodiny na ceste viery. Robí tak prostredníctvom online magazínu, rozširovaním zoznamu odporúčaných psychológov, budovaním Facebookovej komunity, vymýšľaním a vyrábaním konkrétnych nástrojov na slávenie liturgického roka v rodine, ktoré ponúka vo svojom eshope. Nové články od septembra 2020 publikuje na Postoji.

Inzercia

Inzercia

Odporúčame

Blog
Bohdan Hroboň / Teším sa na koniec sveta. Kvôli tomu, čo sa stalo na Vianoce

Bohdan Hroboň / Teším sa na koniec sveta. Kvôli tomu, čo sa stalo na Vianoce

Študuje Starý zákon, venuje sa zvlášť Izaiášovi a edituje komentáre k Žalmom. V tomto roku vyšiel už ich štvrtý diel. V Martine založil Biblickú školu pre dospelých, z ktorej základov sa vyvinula Evanjelická spojená škola. Dnes tam nájdete 750 príslušníkov novej generácie: škôlkarov, žiakov aj študentov gymnázia, ktorí majú podľa motta svojej školy „rásť v Krista“. Nielen o Advente a blížiacich sa Vianociach sa zhovárame s teológom docentom Bohdanom Hroboňom.