Zdieľať
Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Blog
25. jún 2020

Ľudia s Downovým syndrómom nie sú na odpis

Tento fakt dokázal už ten, po ktorom je syndróm pomenovaný: John Langdon Down
Ľudia s Downovým syndrómom nie sú na odpis

Netreba dlho "googliť", aby sme našli cenné informácie o práci a činnosti Johna Langdon Downa. John Langdon Down bol lekár,  ktorý ako prvý opísal základné znaky syndrómu, ktorý cca 100 rokov neskôr dostal po ňom meno. Ak by sme v histórii hľadali lekárov a vedcov, ktorí sa riadili prikázaním Miluj blížneho svojho ako seba samého najviac, bol by určite v prvej Top 5.

John bol lekár, ktorý už počas svojej práci v Earlswoode, vtedy nazývanom Ústav pre bláznov, dokázal , že človek, ktorý trpí akýmkoľvek hendikepom, si zaslúži nelen lásku, rešpekt a uznanie, ale aj dôstojný prístup a vzdelanie. Na 19.storočie mal priam pokročilé názory, myšlienky a postupy, ktoré by sme možno ešte aj dnes márne chceli vidieť. Vieme si predstaviť, že počas neskoršieho pôsobenia v ním založenom Normansfielde zameral svoju pozornosť na výučbu matematiky detí s Trizómiou 21?

John objavil už počas svojho života mnoho talentov, ktoré tieto deti nosia. Jedným z nich je vynikajúca senzorická pamäť, ktorú on využíval na to, aby ich vzdelával v predmetoch a náukach, ktoré mu len napadli. Ešte dnes máme my s tým problém. Pod jeho vedením deti s počtom chromozómov 47 doslova rozkvitli.

Jeho syn Reginald už taký pozitívny prístup nemal. Možno je za tým fakt, že sa jemu samému narodil syn, ktorý mal syndróm neskôr pomenovaný po jeho dedovi. Môže byť za tým sklamanie? Veď aj jeho vlastná mama nedokázala dho prijať fakt, že je jej syn niečím iný (to, samozrejme, neznamená, že John mladší nebol v rodine milovaný). Reginald počas svojej praxe zastával názor, že ľudí s postihnutím nie je možné dostatočne vzdelávať, či začleniť do spoločnosti...To je rapídny skok a odklon od názorov a praxe jeho otca...(Napodiv mladší Johnov syn, Percival, bol rovnako ľudský a prívetivý ako jeho otec).

Reginald Down a jeho rodina, na obrázku aj syn John, ktorý mal tiež Downov syndróm (zdroj: Facebook)

Johna L. Downa staršieho viedla k láskyplnému prístupu k ľuďom s hendikepom najmä jeho viera. Z tohto dôvodu bola postavená v Normansfielde aj kaplnka, ktorá, myslím, že stojí na tomto mieste dodnes... John svoj ústav nielen riadil, on ním žil. Nebol prítomný len fyzicky, ale najmä srdcom. Svojích zverencov miloval.

Tento muž už dávno predtým, než sa prišlo na to, čo vlastne tento syndróm je a čím je spôsobený (neskôr zistil Jérôme Lejeune, že ide o strojnásobenie 21. chromozómu), dokázal, že deti s touto anomáliou možno nielen vzdelávať, ale že vonkoncom nie sú na odpis a majú šancu v živote sa usadiť a viesť ho vlastným pričinením. Ešte aj na dnes je toto revolučná myšlienka.

Atmosféra v rodine, v ktorej vyrastajú, znamená pre ich vývoj viac, než genetika. Zdieľať

Veľakrát počujeme, ako majú ľudia s Trizómiou problémy so samostatnosťou, či , kruto povedané, sú príťažou spoločnosti. Tieto slová dokázali udržať deti s Downovým syndrómom na vrchole potratového rebríčka (na takom Islande by ste ich hľadali márne, pri vypočutí diagnózy idú "preč"). No nie vždy tieto slová prichádzajú od kompetentných. Slovenská pani doktorka Mária Šustrová sa o deťoch s Downovým syndrómom vyjadrila: "Atmosféra v rodine, v ktorej vyrastajú, znamená pre ich vývoj viac než genetika."( https://vedanadosah.cvtisr.sk/vravela-som-si-takto-to-nesmie-byt ).  Veľa lekárov a odborníkov, ktorí s deťmi s Downovým syndrómom pracujú nielen po odbornej stránke, ale sa im venujú aj po ľudskej stránke, dospievajú k názoru a zisteniu, že pri aktívnej práci s deťmi je možné dosiahnuť u nich začlenenie nielen do vzdelávacieho procesu, ale neskôr aj do pracovného.

Inzercia

A práve na vyššie spomenutú atmosféru v rodine dokáže veľmi vplývať aj okolie. Ak sa rodičom po tom, ako im oznámia diagnózu dieťatka, dostanú do rúk informácie a reči o tom, ako z ich dieťaťa "nič nebude", nemôžeme očakávať obohatenie našej spoločnosti o týchto jedincov. Už samotný John Down neveril, že z jeho zverencov nemôže byť plnohodnotný človek, a to žil v 19. storočí. 

Žijeme v časoch, kedy je veda na vrchole. Existuje mnoho výskumov, ktoré potvrdzujú, že tak, ako u "typického dieťaťa", aj u detí s Downovým syndrómom je intelekt individuálny a nie vždy platí, že ostanú zaostalí. (Zvyšuje sa počet ľudí s Downovým syndrómom a ukončeným aspoň jedným stupňom Vysokej školy) .Lenže na to, aby sme nielen tento fakt prijali, ale aby sme ho dosiahli a dokázali uplatniť, musíme zmeniť náš globálny pohľad na tieto deti a netváriť sa, že sme ich prijali, ale vážne ich prijať. 

Keď už chceme a máme potrebu ísť vpred a aj to deklarovať, začnime tým, že zastaralé názory o hendikepovaných ľuďoch necháme vzadu. Len tak máme možnosť ako spoločnosť a ako ľudia vážne vykročiť vpred.

 

zdroj obrázkov: facebook

na titulke: autorka dizajnu tetovania Lucky Few a mama syna s Downovým syndrómom, Mica May

Odporúčame

Blog
Nech vám to teda pokiaľ možno dlho vydrží...

Nech vám to teda pokiaľ možno dlho vydrží...

Takýchto prianí sa mi za posledné 2 týždne, ako čerstvému ženáčovi, dostalo celkom dosť. Vážim si každé jedno dobromyseľné a srdečné blahoprianie. Avšak, pri týchto slovách, bezpochyby vyslovených s najlepším možných úmyslom som sa zastavil. Naozaj dnes ľudia vnímajú manželstvo ako niečo, čo má, pokiaľ možno, čo najdlhšie vydržať? Naozaj strácame alebo sme už stratili víziu manželstva ako niečoho, čo by snáď mohlo, či malo vydržať navždy?